domingo, 23 de enero de 2011

Sara Domenéch: "El Alzheimer es la primera causa de demencia en los países desarrollados"

La psicóloga e investigadora española, Sara Domenéch, nos aporta las claves para entender una enfermedad degenerativa que afecta a 24 millones de personas en el mundo.

Sara Doménech Pou, doctora en Psicología e investigadora en estimulación cognitiva en demencias, dedicó su carrera a estudiar la enfermedad de Alzheimer y a encontrar tratamientos de rehabilitación que ayuden a paliar los efectos demoledores de la demencia. Es investigadora del Institut de l’envelliment (‘Instituto del envejecimiento’) de la Universitat Autónoma de Barcelona y coordina la Xarxa Alzheimer (‘Red Alzheimer’) una plataforma que trabaja para mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y que está formada por veinte centros hospitalarios y sociosanitarios del ámbito de las demencias en Cataluña.
Domenéch tiene una amplia formación sobre deterioro cognitivo y demencias; en su Tesis Doctoral investigó la eficacia de un programa de estimulación cognitiva focalizado en memoria y aplicado a enfermos con demencia de Alzheimer en fase leve. Colabora en el Master de Neurociencias de la Universidad de Barcelona y coautora de varias publicaciones sobre estimulación cognitiva y demencias.
En la entrevista del 21.09. 2009, en el Día Mundial del Alzheimer, se le preguntó a la experta sobre la enfermedad que afectará a 1,2 millones de españoles en el año 2025.
P.: ¿Qué es el Alzheimer?
R.: El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa cuyas causas todavía no han sido completamente descubiertas, aunque se han relacionado con el acumulo anómalo de las proteínas beta-amiloide y tau en el cerebro de los enfermos. Afecta sobretodo a la población mayor de 60 años -un 10% de los afectados son menores de 60- con una mayor frecuencia en las mujeres y es la primera causa de demencia en los países desarrollados.
La enfermedad de Alzheimer (EA) se caracteriza por la pérdida progresiva de memoria y el resto de funciones cognitivas (pérdida de orientación, lenguaje, dificultades en la planificación de actividades, problemas de atención, dificultades en el cálculo…), lo que dificulta al paciente la realización de sus actividades cotidianas (no recordar una cita, no recordar un recorrido, dificultad para encontrar la palabra adecuada, etcétera…). Por ello acaba necesitando una supervisión en su vida diaria.Además, hay que añadir otras complicaciones como las alteraciones de conducta (apatía, depresión, ansiedad, cambios de humor, etcétera) a menudo frecuentes a lo largo de la enfermedad. 
P.: ¿Resulta costosa esta dependencia?
R.: La EA pasa por diferentes etapas, caracterizadas por un empeoramiento progresivo de la sintomatología, pudiendo dividir el proceso de la enfermedad en estadio inicial, intermedio y grave. A medida que avanza la EA, aumentan los costes en el cuidado de estos pacientes y las consecuencias negativas en la calidad de vida de pacientes y cuidadores.
"Diagnosticar la demencia en estadios avanzados es más fácil, pero en su inicio, los síntomas pueden pasar desapercibidos".
P.: ¿Cuándo empieza a manifestarse?
R.: A veces, la sintomatología inicial empieza de manera tan insidiosa que se interpreta como cambios atribuidos a la edad; algunos intentan disimular su sintomatología, otros al ser inconscientes de sus limitaciones llegan al diagnóstico demasiado tarde. Normalmente es el médico de cabecera que deriva al paciente a una unidad de diagnóstico de demencias, para que allí le hagan una exploración neurológica y neuropsicológica completa, técnicas de neuroimagen, analíticas, etcétera. Diagnosticar la demencia en estadios avanzados es más fácil, pero en su inicio, los síntomas pueden pasar desapercibidos.
P.: ¿Si estoy predestinado a sufrir Alzheimer, puedo hacer algo para evitarlo?
R.: No existe una ‘receta mágica’ para prevenir la EA, pero sí que un foco de investigación reciente son las estrategias de prevención primaria, secundaria y terciaria. 
Como estrategias de prevención primaria entendemos el control de los factores de riesgo para el desarrollo de una demencia: llevar una vida sana, no sedentaria, hacer ejercicio, mantener la mente activa, mantener relaciones sociales, tener una actitud positiva ante la vida, etcétera. Y ya desde el diagnóstico, las estrategias de prevención secundaria y terciaria, como las terapias farmacológicas o cognitivas (talleres de estimulación cognitiva) están diseñadas para frenar la progresión del deterioro cognitivo y funcional de estos enfermos en fases iniciales de la enfermedad. 
P.: ¿Cuál es el tratamiento que se aplica en la actualidad?
R.: Actualmente, se utilizan estrategias de prevención secundaria y terciaria para frenar la progresión del deterioro cognitivo y funcional desde el diagnóstico en las fases iniciales de la enfermedad. Se suelen combinar terapias farmacológicas con terapias no farmacológicas (talleres de memoria, talleres ocupacionales, etcétera) aumentando el tiempo a estar institucionalizados y minimizando la carga del cuidador.  
"El deterioro funcional, los factores ambientales y los factores individuales pueden mejorar o empeorar el impacto de la enfermedad en la vida diaria".
En resumen, en ausencia de un tratamiento curativo para estos enfermos, se hace necesario un abordaje terapéutico multidimensional que incluya ambos tipos de intervenciones (farmacológica y no farmacológica) con el fin de procurar una mayor calidad de vida para estas personas y atender a las necesidades de sus cuidadores.  
Así pues, además del deterioro estructural (por ejemplo, la pérdida de memoria) y el deterioro funcional (por ejemplo, olvidar una lista de nombres), los factores ambientales (proporcionar los estímulos adecuados al paciente) y los factores individuales (aceptación o rechazo a la enfermedad, participar en programas de estimulación y rehabilitación) pueden mejorar o empeorar el impacto de la enfermedad en la vida diaria si estos factores no son los adecuados.
Se recomienda el tratamiento más adecuado para cada una de las etapas por la que transcurre la enfermedad.
"Se estima que el número de afectados en el mundo alcanzará los 81 millones en el año 2040".
P.: ¿A qué porcentaje de la población afecta?  
R.: Actualmente, más de 24 millones de personas en el mundo sufren la enfermedad de Alzheimer. Se estima que este número alcanzará los 81 millones en el año 2040. En España, la cifra oscila entre 600.000 -800.000 personas según la Confederación Española de Familiares y Cuidadores de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA). La previsión para el año 2025 es de 1,2 millones de afectados.
P.: ¿Hay algún grupo poblacional en el que su incidencia tiene especial relevancia?
R.: Según la Organización Mundial de la Salud, la demencia contribuye en un 11% al porcentaje de personas mayores de 60 años que viven con discapacidad, además de la lesión en la medula espinal y el cáncer terminal. Así pues, el factor edad tiene especial relevancia en su incidencia. 
P.: ¿La vida se acaba tras un diagnóstico tan demoledor?
R.: El Alzheimer es un ‘mal familiar’. El diagnóstico no solamente afecta a la persona que padece la enfermedad, sino al resto de personas con las que convive el enfermo. La mayoría de las personas con EA viven en su domicilio y en la mayoría de los casos algún familiar asume el rol de cuidador. La sobrecarga familiar irá aumentando, apareciendo con el paso del tiempo el denominado ‘síndrome del cuidador’ que acarrea trastornos físicos (osteomusculares y dolor asociado) y mentales (ansiedad, depresión, trastornos del sueño).  
La convivencia con la enfermedad es muy dura ya que el enfermo se hace dependiente progresivamente, perdiéndose la relación con el enfermo y provocando una sensación de fracaso e inutilidad al cuidador, así como aislamiento y soledad. 
"El progreso en el diagnóstico clínico temprano aumenta las expextativas en la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad".
P.: ¿Qué evolución cabe esperar de la enfermedad en el futuro?
R.: En los últimos años se han modificado los planteamientos terapéuticos y actitudes frente a   esta dolencia. El progreso en el diagnóstico clínico temprano, un mayor conocimiento de las neurociencias, etcétera, aumentan las expectativas en la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad. 
Además, aunque las personas con demencia estaban tradicionalmente excluidas de los programas de rehabilitación, la ‘nueva cultura del cuidado’ nos fuerza a considerar a la demencia como una discapacidad y mover más allá el tradicional foco de cura hacia una cultura de cuidado. 

Por otro lado, se espera tener mayor conocimiento en el futuro, a través de los ensayos clínicos y estudios de investigación que se están llevando a cabo en varios centros. Respecto a una década ha habido muchos cambios y hay indicios para pensar que continuará así en el futuro. 
P.: Coordina la Xarxa Alzheimer (‘Red Alzheimer’), ¿qué iniciativas promueve esta red?
R.: El Institut de l’envelliment (‘Instituto del envejecimiento’)de la Universitat Autónoma de Barcelona está dirigido por el doctor Antoni Salvà y tiene como misión profundizar en el conocimiento de los diferentes aspectos relacionados con el envejecimiento. Una de las líneas de investigación es la EA y otras demencias.
La Xarxa Alzheimer es una plataforma para la investigación multicéntrica y trabaja para mejorar el conocimiento sobre la EA y otras demencias. Está formada por veinte centros hospitalarios y sociosanitarios referentes en el ámbito de las demencias en Cataluña. Esta red promueve la investigación de la enfermedad de Alzheimer y estamos llevando a cabo proyectos en los que participan miembros de la red.
P.: ¿Cuál es la próxima iniciativa que están organizando?
R.: El día 23 de Septiembre celebramos la III Jornada de la Xarxa Alzheimer. Hoy es el día Mundial del Alzheimer y presentamos los proyectos ya finalizados o en curso realizados en el ámbito de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La pretensión es seguir trabajando en esta línea, así como seguir alimentando esta red con estudios de investigación que nos ayuden a profundizar en el conocimiento de esta enfermedad. 
(publicado por Mauritz.  fuente: Forumlibertas.com (Juan Francisco Jiménez Jacinto))      

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